第八章家庭重担(第2/2 页)
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病的患者,脊椎前角细胞的运动神经元会渐进性退化,造成肌肉麻痹逐渐萎缩无力。与此同时患者的智力并不受疾病影响,这让患者在日渐懂事的同时,成熟的神智却慢慢被困在日渐将至萎缩的事之中,最终因无法自主呼吸而死亡。
过去这个疾病往往被视为缓慢等死的绝症,但随着当前唯一一款用于该疾病的特效药物spraza于2016年底正式问世,人们在面对这个疾病似乎有了疏缓病情甚至治疗的可能。
然而病用药最大的缺点就是高的惊人的价格,而spraza自然也不例外,根据最新的数据,spraza用于治疗积水性肌肉萎缩症,需按1年4次的频率终身服用,第一年定价为75万美元,此后每年续花费35万美元,这意味着一个出生后不久病发的患者,若想通过吃疗程活到30岁,则需要花费上千万美元,这个数字不仅中产阶级倾尽毕生之力都远远无法符合,对于一般富裕家庭也是极大的负担。
秦玉放弃了出国留学的机会。秦家几乎变卖了所有的家产来支付昂贵的医药费,然后搬进了这个挪脚都不方便的小居所,妹妹也转入了公立小学。
可是这个疾病就像一个无底洞一般,快要挖空了秦家的一切。父亲也越来越苍老,越来越消极,秦玉只觉得各种担子压得他喘不过气来。
又是一夜无眠。
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